Gör anslagstavlan levande genom att skriva några rader om hur du ser på vitiligo, dela med dig av din erfarenhet,  fråga något eller sök kontakt.

Vitiligo - behandling    Vitiligo - länkar

Vitiligo

Vitiligo är en sjukdom som innebär att pigmentet försvinner fläckvis. Sjukdomen kan uppträda redan hos barn men bryter även ut hos vuxna i alla åldrar. Vanligt är att det börjar kring leder: knän, knogar, armbågar. Från början är det kanske bara en enda fläck eller en fläck på vardera knogen. Sedan blir det oftast mer och mer. Pigmentet försvinner också olika fort på olika personer men också olika fort från år till år. 1-2 procent av jordens befolkning är drabbad och det är ingen skillnad mellan könen och olika hudfärger. Än så länge vet ingen riktigt säkert varför vitiligo bryter ut eller varför pigmentet försvinner. En teori är att immunförsvaret angriper kroppens egna celler men varför har man ingen aning om.  Vitiligo smittar inte utan är troligtvis en genetisk sjukdom. Vitiligo kliar inte. Det enda fysiskt negativa är att man helt saknar naturligt skydd mot solen. Kläder eller lägst solskyddsfaktor 15 måste täcka fläckarna om man vistas mer än kortare stunder i solen. Vitiligo är i stället en sjukdom som mest drabbar psyket. För många människor är sjukdomen jobbig. Man upplever att alla stirrar på en och man känner sig uttittad. På en amerikansk vitiligosite läste jag att vitiligon kan påverka den drabbades psykiska hälsa så att personen har svårt att få eller behålla ett jobb.

Mitt första minne av vitiligo är runt sex år även om mina föräldrar säger att jag hade det tidigare. Jag slog mig på knäna och när sårskorpan var borta var också mitt pigment borta. Sedan dess har fläckarna blivit fler och fler. Den enda kroppsdel som inte har vita fläckar är ryggen, bortsett från ryggslutet.

Vitiligon sprider sig olika på olika personer. Vissa får några få fläckar och sedan inga fler, andra får fläckar som flyttar på sig. Själv har jag många fläckar och jag får hela tiden fler. Bilden till vänster är från 1994 medan bilden i mitten är från 1999. Fläckarna har vuxit en hel del under tiden. Bilden till höger är tagen 2001 efter drygt ett års behandling med Folacin och B12 och UVB-ljus under vintern. 

Det stör mig inte så mycket. Förutom att det är jobbigt att hela tiden hålla på med solskyddsmedel. Jag gillar att ha kort kjol och ärmlösa toppar men många med vitiligo döljer sig genom att undvika att bada offentligt och genom att alltid klä sig så att fläckarna inte syns. Därför är vi fler med vitiligo än vad det verkar som.  Jag är glad över att jag har lärt mig att leva med min vitiligo och att den inte stör mig. Förmodligen p.g.a. att jag fick sjukdomen innan jag var medveten om mitt utseende. Lite störd är jag över fläckarna ansiktet, det är inte kul att ha "clownmun" och jag vill inte få så många vita fläckar att jag inte längre kan vistas i solen. Det är också jobbigt att fläckarna bytt karaktär. Tidigare fick jag klart avgränsade fläckar, sedan 1999 är de oskarpare - ungefär som molnskyar istället för stackmoln. De oskarpare fläckarna har varit lättare att pigmentera igen med folacin-/B12-kuren. De avgränsade fläckarna försvinner utifrån och in, även om de blir mindre är det en vit kärna kvar. De oskarpa fläckarna pigmenteras jämnare. Så det som var jobbigt 1999, när jag gjorde den här sidan, visade sig vara bra när jag fick behandling.

Behandlingar

Det finns egentligen inga botemedel mot vitiligo. De som har fläckar som är stabila, dvs. som har fläckar som inte längre växer, kan få hudtransplantationer, detta görs bl.a. vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Då tar man pigmenterad hud och fäster på den vita huden. 

En annan metod är tabletter (psoralen). Alla svarar inte på tabletterna och det ger inte permanent resultat. Alla läkare kan inte skriva ut psoralen utan det är bara vissa läkare har licens att skriva ut det. Jag fick medicinen när jag var 14-16 år och blev av med nästan alla fläckar jag hade då. Nackdelen var att fläckarna bara försvann om jag brände mig. Bl.a. fick jag tillbaks pigmentet på knäna efter att båda knäna blivit så brännskadade att de hade varsin kvadratdecimeterstor brännblåsa. Eftersom psoralen inte botar vitiligon fortsätter nya fläckar att komma men det tog upp mot 15 år innan jag hade lika mycket pigmentbortfall som före behandlingen. Jag har hört andra som berättat att så fort de slutat med behandlingen har de snabbt tappat pigment igen. Psoralen kan också ges utvärtes. Då badar man i psoralenet innan man får UVA-ljus. Efter en behandling måste man gå med solglasögon för att inte få ögonskador. Behandling med Puvamet, en sorts psoralenmedicin, och UVA-ljus kallas för PUVA. Jag vet inte om PUVA och psoralen fortfarande används som behandlingsformer idag.

Jag åt Puvamet under två år för ett par år sedan men fick knappt tillbaks något pigment alls. Det kan vara så att den ger effekt det tredje året eller också svarar jag sämre på Puvamet än på Trisolaren, som var den sort jag åt först. Jag gick inte på ljusbehandling någon av gångerna.

B-vitaminer och ljusbehandlingar  kan också ge resultat.  De B-vitaminer som används är Folsyra (finns på apoteket) och B 12, t.ex. Betolvex. Läkare kan skriva ut Folacin som är samma vitamin som Folsyra men mycket starkare dos. Vid läkarordination tas det starka folacinet och B12 i samband med att man solar, natursol eller UVB-ljus.  Senaste forskning vid Akademiska sjukhuset visar att Folsyra inte har gett någon effekt. Ändå tycker jag att det har fungerat för mig.

Kortisonkrämer och protopic är det som används nu.

Pabamin heter en produkt som säljs av Skip för muskelbyggare. Pabamin innehåller Paba som är en del av folsyremolekylen (enligt Skip).  Skip säger i sin marknadsföring att Pabamin kan vara bra mot vitiligo. Alternativmedicin kanske också fungerar. Många provar olika örter och vitamintillskott eller speciella dieter, kött- och mjölkproduktsfri diet är den vanligaste. 

Mer information om alla möjliga alternativa behandlingar kan man få genom att gå med i Vitiligo support group. Diskussionen där handlar huvudsakligen om olika behandlingar och om hur man mår med vitiligo.

En ovanlig och drastiskt åtgärd är depigmentering. Det innebär att det pigment som finns kvar förstörs så att kroppen blir helt vit (det som Michael Jackson förmodligen gjort). Inga fläckar men å andra sidan inget skydd mot solen över huvud taget. Förekommer bl.a. i England och USA. Jag vet inte om att det går att få depigmentering i Sverige. 

På Kuba menar de att de kommit långt med forskning och botemedel. Läkare utanför Kuba tror inte på de kubanska metoderna och resultaten. Här är en sida med  Kubainformation på svenska. Tänk på att ingen metod är säker. Hur bra det än låter med Melangenina så betalar många stora summor för behandlingen utan att få tillbaka sitt pigment. Lite information om behandlingen på Kuba finns också här: http://www.deltapimuzik.com/vitiligo.htm. På den sidan finns också länkar till några andra alternativa behandlingsmetoder.

Ett annat sätt att dölja åtminstone fläckar i ansiktet är att använda en täckande make up. Covermark och Dermaceal är två märken som fungerar. De är vattenfasta och sitter kvar hela dagen. Nackdelen är att de är dyra. Fördelen är att de täcker bra. Hittar man inte några vattenfasta finns det andra bra täckkrämer. En liten burk dermaceal kostar över 200 kr så det är inget man täcker hela kroppen med, möjligtvis ansiktsfläckar.Här bl.a. hittar du Dermaceal:  Första intrycket.  Dermaceal ingår i makeup-serien Joe Blasco. Joe Blasco säljs via ett företag i Finland. Norris Cosmetics. Deras hemsida är på finska men man kanske maila dem och få adresser till fler återförsäljare i Sverige. Ett annat märke är Covermark som finns att köpa här:  http://www.starbeauty.ac.se/butik/.

Sedan i våren 2000  tar jag regelbundet Folsyra och B12 efter recept. Jag har slutat med kött- och mjölkprodukter och jag solar så mycket jag kan. Ute på sommaren och i UVB-ljus på vintern. Det har gett ett mycket gott resultat. Sommaren 2000 fick jag nya pigment på en hel del ställen och en period med ljusbehandling gav bra resultat. Så gott som alla fläckar är prickiga av nytt pigment och en del fläckar (på höfterna och låren) har fått en ljusare brun färg på större områden. Jag fick tillbaks en del pigment redan innan jag började med Folsyran, B12 och UVB-behandlingen. Jag tror att det beror på mina p-piller eftersom det är en sort som kan ge ljuskänslighet som biverkning. Jag äter också Q10 regelbundet och jag har läst teorier om att Q10 är bra att ta i kombination med Folsyran för ännu bättre effekt.

Efter att jag slutat med ljusbehandling har fläckarna börjat växa igen men jag fortsätter med vitaminerna och dieten.

Länkar

Det är inte mycket skrivet om vitiligo på nätet. En förening har kommit igång, hemsida:  www.vitiligo.nu. Än så länge under uppbyggnad men på sikt kommer det att bli en mycket bra sida, skriven av vitiligoforskare för oss med vitiligo. På engelska finns bl.a. en bok om hur vitiligo botades genom bl.a. diet:: Emily's vitiligo. En amerikansk förening har adress: http://www.nvfi.org. Den engelska vitiligoföreningen har adress: http://www.vitiligosociety.org.uk.  En svensk sida på engelska som huvudsakligen riktar sig till andra forskare är The Vitiligo Group.  Om du vill veta mer om bl.a. de kubanska behandlingarna är detta en bra länk: http://www.deltapimuzik.com/vitiligo.htm. En bra klubb på nätet är  http://www.vitiligosupport.com, här diskuteras olika behandlingar 

En mycket bra sida är en av Sveriges bästa fotbollsmålvakters: Hedvig Lindahl.

Glöm inte att lämna dina egna synpunkter, råd m.m. på anslagstavlan.

Upp

Besök också min personliga hemsida

Om du vill länka,  tala om det via en anteckning på anslagstavlan, använd gärna bannern nedan.

http://vitiligo.just.nu